Anche nel Friuli Venezia Giulia prende il via un programma di assistenza alle persone affette dalla sindrome di Prader Willi, una malattia genetica rara, caratterizzata dall’alterazione del cromosoma 15. Lo ha reso noto questa mattina l’assessore regionale Telesca, rispondendo a una interpellanza presentata dalla consigliera regionale del MoVimento 5 Stelle Ilaria Dal Zovo. “Stiamo individuando una équipe di professionisti – ha precisato Telesca – in grado di gestire il programma per assistere nel miglior modo possibile i pazienti del Friuli Venezia Giulia”. L’interpellanza firmata da Ilaria Dal Zovo è scaturita da una circostanza negativa: il venir meno di una convenzione con la vicina Regione Veneto dove è attivo un centro per le analisi e i percorsi di cura della sindrome di Prader Willi.
“Speriamo che l’avvio di un programma specifico sia il primo passo per l’apertura di un vero e proprio centro dedicato a questa patologia anche nella nostra regione – aggiunge la consigliera pentastellata -. Parliamo di una sindrome rara e che colpisce poche persone, ma che finisce per pesare molto sulle famiglie. I primi segnali si presentano dalla prima infanzia, e sono dovuti principalmente a disturbi ormonali che successivamente causano una preoccupante obesità durante l’adolescenza. I bambini – spiega Dal Zovo – dai due ai sei anni possono sviluppare, infatti, un appetito insaziabile – controllato a fatica dai genitori – dovuto ad una disfunzione dell’ipotalamo che li accompagna per tutta la loro vita. L’aumento della sensazione di fame o dell’appetito è un problema molto serio. Se non vengono sottoposti a un regime di dieta ferrea – conclude la consigliera regionale del M5S – i bambini possono essere soggetti ad un’obesità eccessiva e a gravi problemi di salute”.
